Ministarstvo zdravlja: Crna Gora dostigla EU standard u dijagnostici rijetkih bolesti
Svjetski dan rijetkih bolesti predstavlja priliku da se sa posebnom pažnjom i odgovornošću osvrnemo na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice, ali i da istaknemo napredak koji je zdravstveni sistem Crne Gore ostvario u oblasti dijagnostike i liječenja ovih kompleksnih zdravstvenih stanja, saopštilo je Ministarstvo zdravlja Crne Gore.
Kako ističu iz tog resora, rijetkom bolešću smatra se svako oboljenje koje pogađa manje od jednog na 2.000 građana.
„Iako pojedinačno rijetke, ove bolesti u zbiru nijesu zanemarljive — do danas je opisano više od 7.000 različitih rijetkih oboljenja, a značajan broj njih javlja se kod jednog na nekoliko stotina hiljada, pa i miliona ljudi. Upravo ta raznovrsnost i kompleksnost zahtijevaju visok nivo stručnosti, savremenu dijagnostiku i sistemsku podršku“, pojašnjavaju.
Ističu da je dostupnost dijagnostike za rijetke bolesti u Crnoj Gori danas na nivou država Evropske unije.
„Tačna dijagnoza postavlja se kod približno dvije trećine pacijenata, što predstavlja važan iskorak u odnosu na period kada su pacijenti godinama ostajali bez preciznog odgovora“, navode iz Ministarstva zdravlja.
Posebno je, dodaju, značajno naglasiti da za pacijente koji su prošli proceduru u Kabinetu za kliničku genetiku i kod kojih je potvrđena sumnja na rijetku bolest, sve troškove dijagnostike snosi zdravstveni sistem, bez finansijskog učešća pacijenata. Ovakav pristup potvrđuje opredijeljenost da pravo na dijagnozu i liječenje bude zasnovano na principima jednakosti i solidarnosti.
„Tokom 2024. godine Ministarstvo zdravlja je, po prvi put u okviru crnogorskog zdravstvenog sistema, uvelo primjenu inovativne genske terapije u liječenju spinalne mišićne atrofije tip 1 — terapiju lijekom Zolgensma“, navodi se u saopštenju.
Takođe ističu da taj terapijski iskorak predstavlja jedno od najznačajnijih dostignuća savremene medicine, jer omogućava ciljano djelovanje na uzrok bolesti i otvara novu perspektivu za najmlađe pacijente.
„Pored toga, Ministarstvo zdravlja je omogućilo primjenu savremene i inovativne terapije za liječenje cistične fibroze, čime je načinjen istorijski iskorak u sistemskom zbrinjavanju ove rijetke i teške bolesti“, dodaju.
Ova terapija, naglašavaju, dostupna je svim oboljelima starijim od dvije godine, bez razlike između djece i odraslih, čime je obezbijeđen princip pune terapijske inkluzije. Tako je Crna Gora postala jedina zemlja u regionu koja primjenjuje lijek za sve pacijente oboljele od te bolesti.
„U narednom periodu planirano je pokretanje neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, koji će se sprovoditi u Klinički centar Crne Gore, kroz rad Centra za genomsku medicinu i imunologiju, kao ovlašćene ustanove. Uvođenje skrininga omogućiće rano otkrivanje bolesti, pravovremenu terapiju i značajno bolje ishode liječenja, čime se dodatno osnažuje preventivna i razvojna komponenta zdravstvenog sistema“, kazali su iz Ministarstva zdravlja.
Kako dodaju, sistemskim ulaganjima u znanje, savremenu tehnologiju i dostupnost terapija, Ministarstvo zdravlja potvrđuje svoju posvećenost unapređenju kvaliteta života osoba koje žive sa rijetkim bolestima.
„Svjetski dan rijetkih bolesti predstavlja podsjetnik na trajnu obavezu da se zdravstvena zaštita razvija u pravcu inovativnosti, jednakosti i pune institucionalne odgovornosti“, zaključuje se u saopštenju.
